Myastenia Gravis Farkındalık Ayı vesilesiyle, Miyasteni Gravis Yaşam Derneği tarafından düzenlenen 3. Myastenia Gravis Hasta Okulu, Lütfi Kırdar Gösteri Merkezi’nde gerçekleştirildi. Etkinlikte hekimler, hastalar ve hasta yakınları bir araya gelerek Myastenia Gravis hastalığında erken tanının önemi, tedavi süreçleri ve hasta deneyimleri üzerine önemli bilgiler paylaştı. Programda ayrıca hastaların emekleriyle hazırladığı el işi ürünleri de sergilendi.
Myastenia Gravis hakkında bilgi veren Nöroloji Bölümü’nden Prof. Dr. Özlem Güngör Tunçer, “Myastenia gravis, kas güçsüzlüğü ile karakterize otoimmün bir kas hastalığıdır. Bağışıklık sisteminin kendi kaslarına karşı antikor üretmesi sonucu kas güçsüzlüğü ve yorgunluk belirtileri ortaya çıkar. En sık gözlemlenen belirtiler arasında asimetrik göz kapağı düşüklüğü ve çift görme yer almakta. Bunun yanı sıra yutma ve çiğneme kasları, kol ve bacak kasları da etkilenebilir. Bizim için en endişe verici olan solunum kaslarının etkilendiği durumdur ki bu, hastada ‘miyasteni krizi’ne yol açabilir. Bugün burada, Myastenia Gravis Farkındalık Ayı çerçevesinde 3. Myastenia Gravis Hasta Okulu’nu gerçekleştiriyoruz. Bilgi, güçtür; hastalar hastalıkları hakkında daha fazla bilgiye sahip olduklarında, hastalıklarını daha iyi yönetebilirler. Ayrıca, bu hastalığın toplumda daha görünür hale gelmesi ve bilinirliğinin artırılması da oldukça önemli. Türkiye’de yaklaşık 25-30 bin kişinin bu hastalıktan etkilendiği düşünülmektedir,” dedi.
Myastenia Gravis hastalığının sıklıkla geç tanı aldığını ifade eden Prof. Dr. Tunçer, “Toplantıda hastalığı farklı yönleriyle ele alacağız. Özellikle kadınlar ve çocuklar üzerindeki etkileri gibi konulara değinilecektir. Maalesef, bu hastalık çoğu zaman dışarıdan görünmediği için geç tanı alabiliyor. Asimetrik göz kapağı düşüklüğü olduğunda tanı konması daha kolay olsa da, çoğu hasta sadece ‘Yorgunum’ veya ‘Kaslarım güçsüz’ gibi genel şikayetlerle başvuruyor. Bu durum, tanı sürecinin uzamasına sebep olabiliyor ve hastalar farklı uzmanlıklara yönlendirilebiliyor. Nöroloji uzmanıyla tanışana kadar zaman kaybedilebiliyor. Bu nedenle, farkındalığın artırılması son derece önemlidir. Özellikle kas güçsüzlüğü dalgalanan, akşam saatlerinde artan yorgunluk, göz kapağı düşüklüğü, ses kısıklığı veya yutma zorluğu yaşayan kişilerin mutlaka bir nöroloji uzmanına başvurarak Myastenia Gravis açısından değerlendirilmesi gerekmektedir,” şeklinde konuştu.
Myastenia Gravis hastası Tuğba Sohtorik Öztürk, yaşadığı sürecin başlangıcını göz kapağı düşüklüğü ile tanımladı. Öztürk, “İlk tanımlanma aşamam göz kapağı düşüklüğüyle başladı. O dönemde Myastenia Gravis hakkında hiçbir bilgim yoktu, bu yüzden öncelikle göz doktoruna gittim. Ancak uygulanan tedavi yöntemlerinden olumlu sonuç alamayınca bana göz kapağı estetiği önerildi. Başka bir doktorla görüştüm ve o doktor, yaşımın genç olduğunu belirterek önce nörolojiye başvurmam gerektiğini söyledi. Nörolojiye başvurduğumda yapılan tetkikler sonucunda değerlerim pozitif çıktı. Ardından BT ve MR ile timoma tespit edildi. Timoma teşhisi sonrasında timektomi ameliyatı planlandı,” dedi.
